萬州“玻璃姑娘”自立自強開啟獨立新生活

蘇相宜，女，31歲，重慶市萬州區(qū)人。她是一名棄嬰，患有罕見的先天性脆骨病，先后骨折16次，被人們稱為“玻璃姑娘”。因身患脆骨病不能行走，無法上學(xué)讀書，她在輪椅上自學(xué)了小學(xué)至高中的全部課程，郵購教材學(xué)完4年大學(xué)英語。2009年自學(xué)電腦，用網(wǎng)絡(luò)創(chuàng)作和翻譯文學(xué)作品投稿，寫作之余，在輪椅上自理家務(wù)。2011年養(yǎng)父母先后辭世，她自立自強開始新的生活。

蘇相宜通過網(wǎng)絡(luò)獲取更多新的知識

獨立自主 開啟新生活

依賴著父母的照顧，蘇相宜在生活上不能自理，不會做飯、不會自己洗澡，更不用說獨自“走”出家門了。在養(yǎng)父母先后辭世后，她忍住心里的悲傷，開始認(rèn)真思考自己的未來，學(xué)習(xí)基本生活技能已經(jīng)迫在眉睫。

在萬州區(qū)殘聯(lián)的幫助下，她住到了1樓的單間配套房子里，改造了房子里一切設(shè)施，降低了廚房的高度，她開始用不太有力氣的手臂學(xué)煮面條，雖然一開始味道自己都吃不下，衛(wèi)生間里降低了沐浴噴頭，她學(xué)會了獨自洗漱，一切都變得好起來。她告訴記者：“獨自開始新生活，從最開始的忐忑不安，到現(xiàn)在的從容面對一切，我時常會更加想念我的養(yǎng)父母，他們給我的溫暖足以支撐讓我的內(nèi)心。”

吹陶笛成了蘇相宜最新的愛好

天津治療有效果 公益治病兩不忘

蘇相宜2014年去天津接受了國內(nèi)成骨不全癥專家的手術(shù)治療，康復(fù)鍛煉4年時間，現(xiàn)在的她已經(jīng)可以借助扶手架慢慢走路了。

在天津治療期間，蘇相宜加入了一個公益機構(gòu)，叫“太陽語罕見病心理關(guān)懷中心”，她會在休息之余，去每一個和她患有共同疾病的小朋友病房，利用自己的書本知識，給孩子們開展“病房課堂”，鼓勵和她一樣的小朋友，學(xué)習(xí)多一點的知識，讓他們從內(nèi)心熱愛讀書，彌補不能和同齡人進(jìn)入課堂的遺憾。

獨自旅行 她的愿望是能到處走走看看

今年對于蘇相宜來說意義非凡，她通過網(wǎng)絡(luò)購票，自己做好一套適合自己的旅行攻略，開啟了5天江南游。她告訴記者，提前網(wǎng)上訂票，她會打電話給高鐵站請求特殊病人援助，在上海推著自己的輪椅，乘坐地鐵上下扶梯時，她會受到許多來自路人熱心的幫助，蘇州園林參觀時，會有工作人員全程陪同、拍照。

這一路旅行，不但圓了自己的夢，也感受到了更多關(guān)懷。她說：“我鼓勵殘疾朋友要‘走’出家門，讓更多的人看到我們積極陽光地生活著，讓更多人關(guān)心這樣的人群。”

通過這樣一次獨自旅行，打開了蘇相宜的另一番世界，她期待能去更多地方走走看看，見識社會各地人文風(fēng)情，感受世界上更多的美好。

編者語：因為發(fā)病率萬分之一的基因缺陷，先天成骨不全癥導(dǎo)致她的骨骼像玻璃一樣易碎;因為孜孜不倦的拼搏與求索，鍛造了她的意志如鋼鐵一樣堅韌!

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